Cancer / Life

Ote muistikirjastani 22.3.2013: Sain tietää että mulla on rintasyöpä.

Muistan tuosta päivästä vain lyhyitä välähdyksiä - hysteerisen itkun lääkäriaseman WC'ssä, kollegan halauksen, kuulaan taivaan jäisen meren yllä ja taivaallisen raakakakun maun; poikaystävän ilmeen Skypessä, kun hän tajusi, mistä tässä oikeasti on kyse.

Kaikki muu on sumua. Itseasiassa koko viime vuosi on yhtä harmaata mössöä.

Olen harvinaisuus, nuori vailla sukurasitetta, vaikka syöpää tavataankin tänä päivänä yhä useammin, yhä nuoremmilla. Se on elintasosairaus. Mutta tämä toimikoon muistutuksena: tutkikaa tytöt ne tissinne. Jos en minä olisi niin tehnyt, olisin huomannut muutoksen kenties liian myöhään.

Tavallisena talvisena päivänä rinnassani oli kova kohta, joka tuntui aavistuksen liian suurelta ollakseen normaalia, nuorilla usein tiivistä ja röpelöistä rintakudosta. Rinta oli myös vuotanut pari viikkoa - hormoneja, ajattelin googlen austuksella. Ollen varma harhaluuloisuudestani varasin kuitenkin ajan tarkastukseen. Lääkärikin totesi kudoksen olevan erituntuista toiseen rintaan nähden, lähetti varmuudeksi ultraäänitutkimukseen. Radiologi uskoi möykyn olevan hyvälaatuinen tiivistymä, mutta otatutti näytteet kaiken varalta. Viikko tämän jälkeen möykky muuttui perkeleen otukseksi. Pelko kuolemasta istahti olkapäälleni. Syöpä. Minulla. Liikkuvaisella ja suhteellisen terveellisesti elävällä, mielestään jo ihan liikaa paskaa elämässään kokeneella alle kolmekymppisellä. Juuri, kun elämän piti alkaa tasaantua. Missä vaiheessa nallekarkkien jako meni sekaisin?

Tunteet kulkivat vuoristorataa. Välillä päätin vain nauraa koko sairauden pois minusta, välillä sain järjettömiä alakulokohtauksia. Aluksi itkin usein kokemaani mieletöntä syyllisyyttä. Olin varma, että olin itse aiheuttanut tämän kaiken itselleni ihan vain negatiivisella ajattelullani. Entä miksi teininä söin lukuisia roiskeläppäpitsoja ja vihasin urheilua? Olisiko pitänyt käyttää enemmän luomua ja vähentää kosmetiikan latomista naamaan? Miksi ikinä aloitin e-pillereiden popsimisen? Entä synteettistä alumiinia sisältävät antiperspirantit? Pahimmalta tuntui surra turhamaisia asioita, kuten toista rintaa, menetysuhan alle joutunutta kiharapehkoa tai sitä, että kaikki kesäsuunnitelmat festareineen ja vaellusreissuineen menisivät uusiksi. Terveydenhän pitäisi mennä turhamaisuuden edelle, senkin idiootti! Tunsin aiheuttavani liikaa huolta myös läheisilleni, ja olen kokoajan esittänyt kenties reippaampaa kuin olenkaan. Osaksi reippaus oli myös minua itseäni varten - että jaksaisin tsempata. Eihän kukaan jaksa syöpäelämää 24/7. On hullua, että vuosikausia aallottaisesti sairastamani masennus jäi tässä tilanteessa kakkoseksi. Silti jotenkin ulkoistin itseni: ei tämä ole minä, tämä on vain joku ruumis, joka on nyt sairas, ja jota hoidetaan.

25.3.2013
Leikkausaika varattu. Epäusko. Järjetön pelko. Kalenteri täynnä lääkäriaikoja. Oksettaa.

1.5.2013
Jollain sairaalla tavalla odotan sitä, että saa leikata hiukset lyhyiksi. Kerrankin elämässä on PAKKO, eikä multa kysytä, että uskallanko. On vaan pakko. Ostin jo kasan kivanvärisiä pipoja.


*

Kaikessa yksinkertaisuudessaan hoito kulki näin: työterveyden kautta sain ensimmäiset tutkimukset (ultraäänitutkimus, paksuneulanäyte, mammografia), HUSin kautta vielä parit muut kokeet sekä itse leikkauksen naistenklinikalla. Kaikki tämä tapahtui nopeasti. Sairaalasta pääsin kotiin yhden yön jälkeen opiaateista sekaisena, dreeni kyljessä kiinni. Toisen käden käyttö oli lähes mahdotonta, sillä vasemman puolen mastektomian lisäksi kainalon imusolmukkeet otettiin tyystin pois. Sitten alkoi odotteluaika. Mikä on kasvaimen laatu, mihin kaikkialle se on ehtinyt levitä, mitkä hoidot tehoavat - kokoajan kaikki tieto tuli tipoittain. Ja ne tipat tuntuivat pahenevan kerta kerralta. Lopulta sain tietää kaiken sen, mitä laboratoriokokeista oli selvitettävissä, ja alkoi odottelu syöpäklinikalle. Tässä välissä kävin levinneisyyskartoituksessa (TT-kuvaus, luustokartta) Helsingin yksityisessä syöpäsairaalassa ajan ja hermojen säästämiseksi. Sitten sainkin kutsun syöpikselle, jossa suunniteltiin hoidot aikatauluineen. Kaikessa tässä rumbassa opin ensin olemaan välittämättä piikeistä, sitten pelkäämään niitä. Olen itkenyt kanyylia pistävien hoitajien edessä, lähes pyörtynyt ottaessani paitaa ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen pois ja menettänyt yöuneni ennen jokaista lääkärikäyntiä. En ole herkkä verelle, jännitän vain asioita liikaa.

Ihan alkuun ajatukset pyörivät kaikessa mahdollisessa, ja myös pelkäsin kaikkea mahdollista. Mitä, jos rinta poistetaan kokonaan? Otanko sitten silikonit? Mitä poikaystävä siitä ajattelee? Miten ihmiset reagoivat yleisessä saunassa? Mitä, jos joudun muihinkin hoitoihin ja hiukseni tippuvat päästä? Ja tippuvatko ripsenikin? Miten sitten meikkaan mennessäni kaupunkiin? Olen huomannut, että yksirintaisuudesta en välitä juurikaan. Peiliin katsoessani en alkuun tunnistanut itseäni. Nyt käytän proteesia, jonka kanssa täytyy varoa vain liian avaria kaula-aukkoja. Arpi ulottuu rintalastasta pitkälle kainalokuoppaan saakka, ja tavallaan se on kaunis, osa minua. En ole varma, tuleeko sitä päivää, jolloin plastiikkakirurgi rakentaa minulle uuden rinnan. Sosiaalisesti elämä olisi toki silloin helpompaa. Myös peruukki oli aluksi ystäväni, mutta äkkiä totuin kaljuun ja jätin hiostavat tekohiukset pois. Kaikki nämä apuvälineet on saatu julkisen palvelun kautta maksusitoumuksella, eikä niihin ole tarvinnut juurikaan omia pennosiaan käyttää. Toki silti uudet alusvaatteet, lääkärikäynnit ja sairauspäivärahalla eläminen ovat pistäneet kukkaron koville, mutta selvinnyt olen.

Perkeleen otus osoittautui ärhäkäksi ja jonkin verran myös lähtöpaikastaan levinneeksi, mikä ei nuoruuteni vuoksi tullut yllätyksenä. Hoitoja siis ammuttiin tykinsuusta, sillä hyväkuntoisena ne myös kestää musertumatta paremmin kuin 40 vuotta vanhemmat kohtalotoverit. Solumyrkyt eivät silti ole mukavia. Sivuoireita on kärsitty laidasta laitaan aina jatkuvasta väsymyksestä luusto- ja lihassärkyihin, kutisevaan ihottumaan, ientulehduksiin ja pöntön halailuun asti. Puhumattakaan siitä karvanlähdöstä. Kaikki ne kestää siksi, että tietää niiden olevan väliaikaisia. Sytostaatit tappavat syöpäsolut, mutta valitettavasti myös muita soluja matkallaan, sille ei voi mitään. Asenne on kuitenkin puoli ruokaa, ja olen pyrkinyt aallonpohjista huolimatta ajattelemaan, että tästä kyllä selvitään ja jatketaan matkaa taas eteenpäin. Ei ole muuta mahdollisuutta. Mutta tiedättekö, miltä tuntuu, kun menettää kertaheitolla pitkät, punaiset kiharansa? Kulmakarvansa? Kerää kiloja ja meinaa menettää järkensä, koska ei kykene urheilemaan entiseen tahtiin?

*

Olen äärimmäisen kiitollinen, että pääsin nopeasti lääkärille ja tutkimuksiin työterveyteni kautta, eikä leikkausajan odottelussakaan kestänyt ikuisuutta (sain peruutuspaikan ja mietin turhan usein, kuka sen ajan perui ja miksi). Alun koko prosessi kesti vain neljä viikkoa, joista ensimmäinen meni laboratoriokokeiden tulosten odotteluun. Kiitollinen olen myös mahdollisuudesta käydä yksityisellä klinikalla (suurkiitos maksumiehelle eli isälleni!). HUS ja eritoten naistenklinikka ovat toimineet hyvin, ja henkilökunta on ystävällistä ja osaavaa, mutta toiminnan nopeudessa he eivät valitettavasti voi koskaan voittaa yksityistä tahoa. Siihen eivät verovarat riitä.

Kun lääkäri vaihtuu suuressa verkostossa lähes joka poliklinikkakäynnillä. Ja joka kerralla joku tuntuu jättävän jotain kertomatta, tai sitten kertoo entistä pahempia uutisia, tai ei ymmärrä edellisistä, sekavasti ilmaistuista epikriiseistä olennaista. Kun solut ovat saaneet tappavia myrkkyjä 10 kertaa aiotun kuuden sijaan ja saat kerätä kaikki voimasi, jotta jaksaisit selvitellä taloudellista puolta Kelan kanssa. Se on rankkaa.

Tiedän, että kaikilla ei ole vastaavanlaista tukiverkkoa kuin minulla - molemmat vanhemmat omilla tahoillaan, muut sukulaiset, rakkaat ystävät jotka tekisivät mitä vain puolestani ja poikaystävä, nykyinen avopuoliso, joka on jaksanut tukea ja rakastaa minua yksirintaisena ja kaljuna, ja jolla on itselläkin ollut tilanteessa ihan liian paljon kestettävää. Kaikki mainitut ovat nostaneet minua suosta silloin, kun olisi kiinnostanut vain ja ainoastaan jäädä sängyn pohjalle makaamaan. He ovat kuunnelleet, mutta myös antaneet olla, mikäli en ole halunnut puhua. Mikään ei riitä kertomaan kiitollisuuttani tästä kaikesta.

*

Nyt takana on yksivuotistarkastus. Kaikki on sujunut niin hyvin kuin tässä tilanteessa vain voi. Tarina ei kuitenkaan lopu tähän, sillä erinäiset lääkitykset jatkuvat vielä usean vuoden, tarkastukset ja taudin uusiutumisen pelko koko loppuelämän. Mutta jos otus tai sen kätyrit vielä joskus ilmiintyvät, minä nitistän ne. Nitistin tämänkin. Ja minähän en perkele anna sen tulla takaisin.

Elin pitkään kliseisesti oravanpyörässä: tein paljon erilaisia asioita, koska halusin tehdä niitä. En osannut sanoa ei, koska en tahtonut, vaikka vuorokauden tunnit eivät kaikkeen riittänetkään. Lukuisat projektit nielivät voimani niin, ettei kuukauden kesäloma usein tuntunut läheskään riittävältä. Tiesin tämän kaiken ja halusin pois, mutten osannut enkä lopulta halunnutkaan muuttaa mitään. En halunnut luopua kivoista tekemisistäni. Sairaus pakotti pysähtymään. Otus opetti, että kannattaa oikeasti tehdä asioita, joita rakastaa - ei mitään muuta. Niin kliseistä kuin se onkin. Aikuiselämään toki kuuluvat tietyt velvollisuudet, mutta jos ennen niin kiva asia alkaa ottaa enemmän kuin antaa, on siitä syytä luopua. Jos kuolisit nyt, mikä jäisi harmittamaan? Todennäköisesti se, miten käytit aikasi kaikkeen niin sanotusti epäolennaiseen. Elä siis joka päivä niin, ettet kadu mitään.

Elä, kuin kuolisit huomenna ja unelmoi, kuin eläisit ikuisesti.


*

Over a year ago I heard news which I would've preferred not to hear - breast cancer. I was stunned. It's a sickness which if at all, you're meant to get an old age. Not when your 30th birthday is just coming up!

The past year has gone in a haze. I can't remember much, but I will never forget the lonely hours spent at home whilst trying to fight off the symptoms caused by chemotherapy. Or the self-hatred you feel when looking into the mirror and seeing a swollen, hairless creature who once used to be a normal redheaded girl. Because I'm young, the tumor itself was a feisty one and thus so was the medication. I've had my downfalls but here I am, up again. I owe a gigantic bunch of thank you's to my family and friends.

Last week I had my one-year inspection. Everything seems fine now. But cancer is a bitch - the fear of it never leaves, and I still have to be medicated for several years. But I'll keep my fingers crossed that this remission will last for decades. And things always happen for a reason. For many years I was living in a rat race, doing too much things because I didn't want to leave anything out. A serious sickness forces one to stop, think about what's really meaningful in life, no matter how cliché it sounds. But I guess in some ways I needed this. I needed something to make me stop. Something to make me appreciate every single day.

Live like you died tomorrow and dream like you lived forever.